جستر المهنية الجمعية السعودية للتربية الخاصة..تقديم الدعم الأسري لمتلازمة داون و التوحد والصم وضعاف السمع والاستشارات الحقوقية..
المعلومات الواردة في وثيقة السؤال والجواب (س و ج) هذه هي لمساعدتك على رعاية أحبائك ذوي متلازمة داون خلال جائحة مرض فيروس كورونا لعام 2019 (كوفيد-19). من فضلك شارك هذه المعلومات بحرية.
لقد حاولنا الإجابة على الأسئلة المهمة:
- ما قد يكون فريداً في هذا الفيروس لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون.
- كيف نساعد في منع انتشار الفيروس.
- ما هي الأعراض الشائعة.
- ما يجب التفكير فيه عند اتخاذ القرارات.
تتوفر هذه النسخة المختصرة ونسخة موسعة من وثيقة “س و ج” هذه. لقد عمل العديد من الخبراء معاً لتوفير هذه المعلومات، ومع معرفتنا للمزيد عن كوفيد-19، سنقوم بتحديث هذه الوثيقة – تحقق من مواقع الويب الخاصة بنا للحصول على النسخ المحدثة.
هذه الوثيقة ليست بديلاً عن نصيحة طبيبك. يجب عليك استشارة طبيبك أو أخصائيي الرعاية الصحية الآخرين للحصول على المشورة الطبية.
إذا كنت تعتقد أنك أو أي شخص تحت رعايتك قد يكون لديه كوفيد-19، فاتصل بطبيبك أو أي أخصائي صحي آخر على الفور. من المهم الاتصال أولاً، فالذهاب إلى العيادة أو المستشفى يجعل خطر الإصابة بالفيروس أو نشره أكبر. إذا اتصلت أولاً، فسيتم تجهيز العيادة أو المستشفى لك. إذا كانت لديك حالة طوارئ، فيرجى الاتصال برقم 911.
من المهم أن تعتني بنفسك. إذا كنت مريضاً أو متعباً للغاية، فلن يمكنك رعاية الآخرين. حافظ على صحتك! يعتمد الآخرون عليك. وعندما تستطيع اطمأن على العائلة والأصدقاء. قد يواجهون بعض المشاكل في هذه الأزمة الصحية الطارئة وقد يستفيدون من مساعدتك.
س 1: هل المعلومات العامة عن كوفيد-19 بشأن الأعراض وانتشار الفيروس والوقاية منه والعلاج هي نفسها للأشخاص ذوي متلازمة داون؟
ج. نعم. المعلومات عن كوفيد-19 هي نفسها للأشخاص ذوي متلازمة داون. ومن الأفضل البحث على المعلومات الجيدة في المصادر المركزية مثل مواقع الويب التي تنتهي بامتداد .gov:
- مراكز السيطرة على الأمراض: مرض فيروس كورونا لعام 2019 (كوفيد-19) | مراكز السيطرة على الأمراض
- المعاهد الوطنية للصحة: فيروس كورونا (كوفيد-19) | المعاهد الوطنية للصحة
- يحتوي موقع الويب الخاص بوزارة الصحة في دولتك على نصائح حول مكان إقامتك.
س2: هل الأفراد ذوي متلازمة داون “معرضون بشدة” لخطر الإصابة بكوفيد-19؟
ج. مراكز السيطرة على الأمراض (CDC)، والمعاهد الوطنية للصحة (NIH) ، وأخصائيو الصحة العامة وخبراء الأمراض المعدية أبرزوا الأشخاص المعرضون بشدة لخطر الإصابة بكوفيد-19. الخطورة العالية تعني أن الشخص قد يكون أكثر عرضة للإصابة بالمرض، وقد يكون أكثر عرضة للإصابة بحالة مرضية حادة. يقول الخبراء أن الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 60 عاماً والأشخاص الذين يعانون من مشاكل طبية هم أكثر عرضة للإصابة بـحالات كوفيد-19 الشديدة. قد يكون الأطفال الأصغر سناً أيضاً أكثر عرضة للإصابة بحالات مرضية حادة ولكن معظمهم يتعافى.
لا نعرف ما إذا كان الأشخاص ذوي متلازمة داون أكثر عرضة للإصابة بكوفيد-19. بشكل عام، الأشخاص ذوي متلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة بالعدوى، كما أن العديد من الأشخاص ذوي متلازمة داون يعانون من مشاكل صحية أخرى يمكن أن تجعلهم أكثر عرضة للإصابة بحالات مرضية شديدة من كوفيد-19 لهذه الأسباب، من المهم جداً اتباع الاحتياطات الموصى بها لمنع انتشار كوفيد-19 بين الأشخاص ذوي متلازمة داون.
س3. ما هي المشاكل الصحية التي قد يعاني منها الأشخاص ذوي متلازمة داون مما يعرضهم لمخاطر عالية؟
ج. غالباً ما يعاني الأطفال والبالغون ذوي متلازمة داون من أكثر من مشكلة صحية واحدة. إذا كانت هذه المشاكل غير معالجة أو نشطة، فقد يكون هذا الشخص في خطر أعلى للإصابة بكوفيد-19. ويمكن أن تشمل هذه المشاكل ما يلي:
- بعض مشاكل القلب.
- المشاكل التنفسية المزمنة.
- تاريخ من التهابات الجهاز التنفسي الحادة.
- الربو.
- توقف التنفس أثناء النوم.
- الأشخاص الذين قد تقل وظائف المناعة لديهم، مثل:
» مرضى السكري.
» الأشخاص الذين يتلقون العلاج الكيميائي أو يخضعون لعلاج نشط للسرطان.
» الأشخاص الذين يتناولون أدوية معينة تقلل من وظيفة جهاز المناعة (مثل علاج التهاب المفاصل الروماتويدي أو الذئبة أو الصدفية).
س 4. ما هي السلوكيات والوظائف لدى الأفراد ذوي متلازمة داون التي تتطلب عناية خاصة؟
ج: يتواصل الأشخاص ذوي متلازمة داون ويتعلمون ويفهمون بطرق مختلفة، وقد يواجهون صعوبة في فهم كيفية الحفاظ على صحتهم أو معرفة ما إذا كانوا مرضى، وقد يحتاج بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون إلى مساعدة إضافية لتعلم “التباعد الاجتماعي” وكيفية منع انتشار العدوى.
قد يعاني الأشخاص ذوي متلازمة داون أيضاً من صعوبة في إخبار الآخرين عندما يشعرون بأنهم ليسوا على ما يرام، وقد يواجهون صعوبة في معرفة أن لديهم الأعراض أو كيفية وصفها. لهذه الأسباب، قد لا يعربون عن القلق أو يلتمسون الرعاية الطبية بسرعة. لذلك، من الضروري الانتباه جيداً والحذر.
س5. كيف يمكنني مساعدة شخص من ذوي متلازمة داون على فهم كوفيد-19وكيفية الحفاظ على صحته؟
ج: يميل الأشخاص ذوي متلازمة داون إلى أن يكونوا حساسين للغاية تجاه مشاعر الآخرين. معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون سيكتشفون أن “شيئاً ما يحدث”. حاول تجنب التعرض المفرط للأخبار. نقترح عليك مشاركة المعلومات والإجابة عن الأسئلة حول كوفيد-19. كن هادئاً وقدم الحقائق. استخدم كلمات وصور بسيطة. حاول اتباع نفس الجدول اليومي قدر الإمكان. يمكن أن تساعد العديد من الاستراتيجيات:
- استخدم القصص الاجتماعية، وكلمات مثل “عش في عالمك الخاص”، والدعم البصري لشرح ما يعنيه الحفاظ على مسافة آمنة.
- اشرح له أن الابتسام والتلويح والتواصل الاجتماعي عن بُعد أمر جيد، مع تجنب المعانقة والمصافحة ولمس الآخرين.
- دربه على غسل اليدين باستخدام أغنية مفضلة أو “الأبجديات” أو “عيد ميلاد سعيد”. يجب أن يكون غسل اليدين لمدة 20 ثانية.
* تتوفر مصادر وروابط إضافية في النسخة الموسعة من هذه الوثيقة.
س6. هل السفر آمن للأفراد ذوي متلازمة داون؟
ج. في هذا الوقت، يُنصح بشدة بعدم التواجد في الأماكن العامة أو القيام برحلات سفر غير ضرورية. بعض الدول والمجتمعات تحد بالفعل من السفر.
إذا كان من الضروري أن يسافر شخص من ذوي متلازمة داون، فاتبع القواعد المحلية التي قد تختلف من مدينة إلى أخرى ومن دولة إلى أخرى، وحاول أن تأخذ وسيلة نقل تقل احتمالية ازدحامها أو خلال فترة بها زحام أقل، وتذكر غسل اليدين بشكل متكرر أو استخدام معقم اليدين.
س7. ما هو الشيء المفيد في مساعدة الأشخاص ذوي متلازمة داون على الحد من التوتر والبقاء في حالة جيدة؟
ج. يمكن أن يكون اتباع جدول منتظم في المنزل مفيداً. اتبع روتيناً متشابهاً كل يوم بقدر ما تستطيع. قد يكون الأشخاص ذوي متلازمة داون حساسين جداً للتغييرات المفاجئة في روتينهم وبيئتهم. وقد يصبحون قلقين أيضاً إذا لاحظوا أن الآخرين قلقون أو منزعجون. حاول أن تتجنب مشاهدة الأخبار. من المحتمل أيضاً أن يحتاج الأشخاص الذين يعانون من القلق أو الاكتئاب إلى مزيد من المساعدة في هذا الوقت. يمكنك استخدام استراتيجيات مهدئة لمساعدة الأشخاص على الاسترخاء، مثل التنفس العميق وممارسة الرياضة. تواصل مع مقدمي الرعاية الصحية إذا كان لديك مخاوف كبيرة. بعض الطرق للمساعدة على البقاء في حالة جيدة هي:
- الحفاظ على روتين ارتداء الملابس والاستعداد لليوم.
- الحفاظ على مواعيد نوم منتظمة.
- اتباع نظام غذائي صحي ومتوازن يحتوي على الحبوب الكاملة والأطعمة الغنية بالبروتين والفواكه والخضروات ومنتجات الألبان (أو بدائلها) والدهون الصحية. لا توجد أطعمة أو مواد غذائية معروفة تمنع أو تعالج كوفيد-19.
- الالتزم بثلاث وجبات متوازنة ووجبتين خفيفتين صحيتين والانتباه إلى أحجام الوجبات. تجنب الأكل العاطفي أو الالتهام أو الأكل عندما تشعر بالملل
- إذا سمح لك بذلك، قم بالمشي في الخارج، ولو حتى لفترة قصيرة.
- ابق دائماً على مسافة مترين من الأشخاص الآخرين، وقد يكون من المفيد وضع قائمة بالأنشطة المسموح بها داخل المنزل وخارجه.
س8. هل يجب على الأشخاص ذوي متلازمة داون الذهاب إلى برامج المدرسة / العمل / اليوم والأنشطة الأخرى؟
ج. تم إغلاق العديد من المدارس والبرامج في هذا الوقت. ينصح بالابتعاد الاجتماعي لجميع الناس، حيث تزيد الأنشطة مع الأشخاص الآخرين من انتشار العدوى، ولهذا تم إغلاق العديد من البرامج. بالنسبة للمدارس والبرامج والأنشطة المفتوحة، سيكون من المهم التحقق من إجراءات السلامة الموضوعة والنظر في خطر الإصابة بالعدوى في النشاط. يجب مناقشة أي مخاوف بشأن المشاركة مع طبيب الشخص نفسه.
س9. هل هناك اعتبارات خاصة للأشخاص ذوي متلازمة داون الذين يعيشون في منازل جماعية أو مع زملاء سكن أو موظفي الدعم؟
ج. يجب أن يكون لدى الوكالات والمنازل الجماعية خططاً لحماية الأشخاص ذوي متلازمة داون – “استراتيجيات التخفيف لبرامج حماية الجهاز التنفسي”. من المهم أن تسأل عنها. يجب أن تعتمد القرارات على مدى إنتشار كوفيد-19 في المجتمع المحلي مقارنة بالمكان الذي يعيش فيه البالغون في مجموعة. يمكن أن يشكل الاتصال الوثيق مع أي شخص يعاني من أعراض كوفيد-19 أكبر خطر. غسل اليدين بشكل متكرر وشامل، والابتعاد عن الأشياء التي لمسها المصاب، وعدم لمس الشخص المصاب مهم. قد يزداد الخطر إذا كان زملاء السكن أو موظفو الدعم على اتصال بشخص مصاب ولا يعزلون أنفسهم. تحقق مع الوكالة التي تقدم خدمات الدعم واستفسر عن الإجراءات المتبعة لديها لمنع الإصابة بكوفيد-19. تفرض العديد من الدول قيوداً جديدة على الزائرين لأي مرافق رعاية أو مرافق سكنية.
* تتوفر معلومات حول “استراتيجيات التخفيف لبرامج حماية الجهاز التنفسي” وعينة من الأسئلة لطرحها على مديري المنازل الجماعية في النسخة الموسعة من هذه الوثيقة.
س10. في حالة المرض، متى يجب على الأشخاص ذوي متلازمة داون الذهاب إلى الطبيب أو المستشفى؟
ج. يجب على الأشخاص الذين يعانون من أعراض خفيفة البقاء في المنزل وعدم الذهاب إلى عيادة الطبيب أو المستشفى. إذا كانت هناك أعراض خفيفة (مثل الزكام أو الاحتقان، ولكن بخلاف ذلك يأكل الشخص بانتظام ويشرب ولا يواجه صعوبة في التنفس)، يجب عليك الاتصال بالطبيب للحصول على المشورة. إذا كنت قلقاً، فيجب أن تسأل عما إذا كان اختبار كوفيد-19 موصى به أو متاحاً في منطقتك. إذا رأيت أعراضاً شديدة، فلا تتأخر واتصل بطبيبك أو المستشفى للحصول على المشورة بشأن المكان الذي يجب أن تذهب إليه. في حالة الطوارئ الطبية، اتصل برقم 937.
س11. ما نوع الخطة التي يجب أن أحصل عليها إذا كنت مريضاً أو كان الاختبار إيجابياً لكوفيد-19 أو اضطررت للذهاب إلى المستشفى، وأنا مقدم الرعاية الوحيد لشخص من ذوي متلازمة داون؟
ج. لن يحتاج معظم المرضى أو الذين ثبتت إصابتهم بكوفيد-19 إلى دخول المستشفى، ولكنهم بحاجة إلى الحفاظ على العزلة الاجتماعية عن الآخرين. أصدر مركز السيطرة على الأمراض (CDC) مشورة بشأن الرعاية المنزلية. أي شخص لديه أعراض أو ظهرت نتيجة اختباره إيجابية لكوفيد-19 سيحتاج إلى الحفاظ على العزلة الاجتماعية والابتعاد عن الآخرين. قد يتم أيضاً اختبار المخالطين القريبين من هذا الشخص لكوفيد-19.
من المهم أن تخطط لوجود شخص آخر (فرد من العائلة، أو موظف رعاية شخصية، أو موظف استراحة) لتقديم الرعاية لأحبائك ذوي متلازمة داون. إذا كنت في المستشفى، فيجب على شخص آخر إلى أن يكون في المنزل لتقديم الدعم، أو سيكون من الضروري نقله خارج المنزل. اتصل بموظف الدعم مقدم الرعاية في وكالة منطقتك المحلية الخاصة بالعجائز، أو الخدمات المحلية للكبار، أو إدارة الدولة لشؤون المسنين، أو أخصائي الحالة في الدولة أو وكالة الإعاقة النمائية المحلية الذي قد يكون قادراً على ترتيب مكان استراحة مؤقت وسكن بديل.
س12. مع متلازمة داون، هل يؤدي الخرف أو مرض الزهايمر إلى زيادة خطر الإصابة بكوفيد-19؟
ج. أشارت رابطة الزهايمر (في الولايات المتحدة) إلى أن “الخرف على الأرجح لا يزيد من خطر الإصابة بكوفيد”. ومع ذلك، فإن السلوكيات المتعلقة بالخرف وزيادة العمر والحالات الصحية الشائعة التي تصاحب الخرف قد تزيد من المخاطر. على سبيل المثال، قد ينسى الأشخاص المصابون بمرض الزهايمر وغيرها من أسباب الخرف غسل أيديهم أو اتخاذ الاحتياطات الأخرى الموصى بها للوقاية من المرض. بالإضافة إلى ذلك، قد تؤدي أمراض مثل كوفيد-19 إلى تفاقم ضعف الإدراك والارتباك بسبب الخرف، أو قد تزيد من الهذيان.
بالإضافة إلى ذلك، قد يكون الأشخاص المصابون بمرض الزهايمر المتقدم معرضين لخطر متزايد بسبب زيادة خطر مشاكل البلع والالتهاب الرئوي التنفسي. يبدو أن البالغين ذوي متلازمة داون والذين يعانون من مرض الزهايمر والذين يصابون بعدوى تنفسية فيروسية معرضون بشكل خاص للإصابة بالالتهاب الرئوي الجرثومي الثانوي. أيضاً، قد لا يتمكنون من التواصل إذا بدأت أعراض الفيروس في الظهور عليهم. قد يكونون أقل عرضة للإصابة بالحمى أو السعال، ولكن في بعض الأحيان تتضمن علامات المرض تغيراً مفاجئاً في السلوك، مثل زيادة الارتباك أو الهياج أو أن إنعدام النشاط تماماً. لذلك، من المهم جداً مراقبة علامات العدوى أو أي من هذه التغييرات السلوكية الهامة. منع التعرض لأي شخص قد يكون لديه كوفيد-19هو المفتاح. تقدم رابطة الزهايمر أيضاً توصيات لجميع الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر.
ترجمة : ضيدان ال سفران
